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小脑萎缩症患者分享生命历程 勉励身障者创造生命的价值

张贴时间 03-14 16:20 之前 在 生活.

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记者萧碧月、张朝福/嘉义报导

罕见疾病小脑萎缩症患者林子期,过去曾担任英挺威武的宪兵,在罹患疾病后,将自己的生命历程,集结成《爱,让生命不一样》一书,但林子期近来觉得身体越来越虚弱,决定踏上环岛旅程,作为自己的生前告别式。


林子期14日来到嘉义拜访再耕园咖啡庇护工场与身心障碍学员分享他的生命历程时表示,从小他就因家庭变故由爷爷扶养长大,高中学费还是由街坊邻居共同筹措而来,27岁因看日剧《一公升的眼泪》发现有些症状与他的现况相同而求医确诊为“小脑萎缩症”,他曾经在知道罹患疾病后,不能接受自己从小到大的坎坷命运,自我逃避而自残三次,幸赖邻居及时发现而获救,后来在亲友的关怀及信仰的支持下重新奋起,这次环岛预计用41天时间用生命的力量来鼓励台湾各地的罕见疾病与身心障碍朋友,希望大家弱势永不放弃,坚持创造生命的价值。


嘉义基督教医院神经内科主治医师陈盈豪表示,小脑萎缩症是一种遗传性晚发型疾病症候群,往往是在成年之后才发病,最后会导致全身瘫痪因并发症而死亡,而且以现今的医疗技术还无有效治疗方法,只能用复健延缓退化。小脑是我们中枢神经系统中很重要的一个构造,它的功能包括了动作的协调,肌肉张力的调节,以及姿势与步伐的控制。小脑有病变时就会出现许多的症状,其中最重要的就是运动及平衡失调。患者无法很平顺的完成一个动作,动作的速度也会变慢。肢体会摇摇晃晃,动作的精准度也会变差。在走路方面,最明显的就是步态不稳,走起路来东倒西歪,两脚通常要张的开开地,其他症状还包括肌肉张力减低,眼球转动异常,讲话含糊不清等,如果发现自己或亲友有类似症状,应尽快就医检查。


林子期并与再耕园咖啡庇护工场的庇护员工一起做手工饼干,平常人看起来轻松平常的动作,对身心障碍者来说都是需要几十次甚至几百次的尝试练习才能做好,十分不容易,感谢再耕园对身障朋友的支持成立这个庇护场所,让这些朋友能靠自己的力量重新站起来,不仅工资减少家中的经济压力,也能提升自信心,也呼吁社会大众能用行动支持再耕园庇护工场。

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